Ein neuer Meilenstein in der Versorgung seltener Erkrankungen: Das ZZM wird Teil des SwissITHACA-Referenzzentrums-Netzwerks
Seltene Erkrankungen erfordern eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit, spezialisiertes Fachwissen und eine koordinierte, patientenzentrierte Versorgung. Die Anerkennung des Zürcher Referenzzentrums für seltene Entwicklungsstörungen durch die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (KOSEK) stellt einen wichtigen Meilenstein dar, da führende medizinische und zahnmedizinische Institutionen in Zürich zusammengeführt werden. Als Teil des anerkannten SwissITHACA-Netzwerks bringt das Zentrum für Zahnmedizin (ZZM) der Universität Zürich seine Expertise im Bereich der zahnmedizinischen und kraniofazialen Aspekte seltener Erkrankungen ein und stärkt damit die Rolle der Zahnmedizin innerhalb einer umfassenden Gesundheitsversorgung.
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (KOSEK) hat im Februar 2026 das Zürcher Referenzzentrum für seltene Entwicklungsstörungen offiziell anerkannt, wobei das Zentrum für Zahnmedizin (ZZM) der Universität Zürich als Partnerinstitution eingebunden ist. Das Referenzzentrum gehört zum SwissITHACA-Netzwerk «Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurological Developmental Disorders», das sich auf Bereiche wie intellektuelle Entwicklungsstörungen, Autismus, angeborene Fehlbildungen und TeleHealth konzentriert. Diese Anerkennung erfolgte nach einem mehrstufigen Evaluationsverfahren, bei dem der Antrag des Zürcher Konsortiums positiv beurteilt wurde.
Das Zürcher Referenzzentrum vereint sechs spezialisierte Institutionen: das Institut für Medizinische Genetik (UZH), das Universitäts-Kinderspital Zürich (Kispi), das Universitätsspital Zürich (USZ), die Universitätsklinik Balgrist, das Zentrum für Zahnmedizin (UZH) sowie die Psychiatrische Universitätsklinik Zürich (PUK). Gemeinsam ermöglichen sie eine interdisziplinäre und koordinierte Versorgung von Menschen mit seltenen Entwicklungsstörungen und deren Familien – entsprechend dem qualitätsgesicherten Anerkennungsverfahren von KOSEK
Der Antrag wurde von einem Konsortium folgender Personen eingereicht:
- Prof. Dr. med. Anita Rauch – Direktorin, Institut für Medizinische Genetik, Universität Zürich
- Dr. Tanja Frey – Oberärztin, Institut für Medizinische Genetik, Universität Zürich
- Prof. Dr. med. M. Grotzer – Ärztlicher Direktor, Universitäts-Kinderspital Zürich
- Prof. Dr. med. M. Kohler – Ärztlicher Direktor, Universitätsspital Zürich
- Prof. Dr. med. S. Walitza – Klinikdirektorin KJPD, Psychiatrische Universitätsklinik Zürich
- Prof. Dr. med. E. Seifritz – Klinikdirektor, Psychiatrische Universitätsklinik Zürich
- Prof. Dr. med. M. Farshad – Ärztlicher Direktor, Universitätsklinik Balgrist
- Prof. Dr. Dr. h.c. M. Özcan, PhD – Zahnärztliche Direktorin, Zentrum für Zahnmedizin, Universität Zürich
Die von den Direktorinnen und Direktoren der beteiligten Institutionen gemeinsam eingereichte Initiative leistet einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Entwicklungsstörungen. Ziel ist es, einen koordinierten Behandlungsablauf zu etablieren und Patientinnen, Patienten sowie deren Familien dabei zu unterstützen, den oftmals langen Weg bis zur korrekten Diagnose und geeigneten Therapie zu verkürzen.
Die Ziele des Referenzzentrums umfassen:
- eine koordinierte multidisziplinäre prä- und postnatale Diagnostik sowie eine umfassende Infrastruktur für die stationäre und ambulante Abklärung, Betreuung und Therapie von geburtshilflichen, pädiatrischen und erwachsenen Patientinnen und Patienten sowie deren Familien;
- die kontinuierliche Verbesserung der Diagnostik und krankheitsspezifischen medizinischen Versorgung entsprechend dem aktuellen Stand der Wissenschaft;
- die Entwicklung und Bereitstellung individueller Behandlungspläne für eine fall- und krankheitsspezifische Diagnostik, Versorgung und Therapie;
- den Zugang zu sowie die Harmonisierung von interdisziplinärer Expertise, Forschung und Weiterbildung innerhalb des Referenzzentrums und des SwissITHACA-Netzwerks;
- eine verbesserte Vernetzung und einen verstärkten Informationsaustausch mit Patientinnen und Patienten, deren Familien sowie Patientenorganisationen.
Die zahnmedizinische Perspektive fand besondere Beachtung. Die SwissITHACA-Netzwerkgruppe lud das ZZM ein, ein spezielles Treffen zu den zahnmedizinischen und kraniofazialen Aspekten seltener Erkrankungen zu organisieren. Dies unterstreicht die zunehmende Bedeutung der Zahnmedizin innerhalb der interdisziplinären Betreuung von Menschen mit seltenen Entwicklungsstörungen.
Ein besonderer Dank gilt PD Dr. Blend Hamza, PD Dr. Isaac Bugueno Valdebenito, Prof. Dr. Dr. Bernd Stadlinger, Prof. Dr. Dr. Theodore Eliades und Dr. Dr. Nenad Lukic für ihre Unterstützung bei der Definition der Liste seltener Erkrankungen während des Antragsprozesses.
Der Aufbau dieses Netzwerks stellt sowohl einen persönlichen als auch einen institutionellen Erfolg dar. Mit der Anerkennung durch KOSEK ist das ZZM nun Teil eines schweizweiten Netzwerks und die einzige zahnmedizinische Institution der Schweiz in diesem anerkannten Verbund, die sich dafür einsetzt, Menschen mit seltenen Erkrankungen die bestmögliche interdisziplinäre Versorgung zu ermöglichen.
Referenzzentrumsmitglieder:
www.ithaca.uzh.ch/de/members.html